L’impact du kératocône sur la qualité de vie (QdV) des patients est particulièrement important, car il apparaît tôt, est progressif et chronique, associé à des changements fréquents de correction, et il peut causer des répercussions visuelles sévères nécessitant une prise en charge contactologique ou chirurgicale.

Mesure de la qualité de vie dans le kératocône

La mesure de la QdV des patients atteints de kératocône utilise des instruments génériques pour tous les types de maladies ophtalmologiques, comme le National Eye Institute Visual Function Questionnaire-25 (NEI-VFQ25) ou le NEI-RQL (National Eye Institute – Refractive Error Quality of Life) [1]. Un seul instrument spécifique au kératocône a été développé en 2017, le Keratoconus Outcomes Research Questionnaire (KORQ), qui évalue les symptômes et l’impact de la maladie sur la capacité des patients à effectuer certaines activités [2]. Malgré ses bonnes propriétés psychométriques, il ne mesure que deux domaines de la qualité de vie : la limitation des activités et les symptômes.

Impact du kératocône sur la qualité de vie

Un modèle conceptuel détaillé de l’impact du kératocône et de ses traitements sur la QdV des patients [3] a été élaboré sur la base du modèle de Wilson et Cleary [4] (fig. 1). Ce modèle résume et décrit les interactions entre les symptômes de la maladie, les caractéristiques du patient et les traitements, l’impact sur la fonction visuelle, l’interaction avec l’environnement et l’impact sur la QdV du patient. Les concepts de QdV affectés par le kératocône et son traitement sont multiples : psychologique, social, professionnel, éducatif, financier et de vie quotidienne.

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